Αναζητώντας το τέλειο παιδί

Της Emilie Guyonnet

Στη Γαλλία, ενόψει της δεύτερης αναθεώρησης του νόμου για τη βιοηθική, η οποία προβλέπεται να διεξαχθεί στα τέλη του 2009, διεξάγεται ένας έντονος δημόσιος διάλογος. Η αναθεώρηση οφείλει να δώσει οριστικές λύσεις σε αρκετά λεπτά ζητήματα: θα πρέπει άραγε να επιτρέψουμε την πραγματοποίηση διαγνωστικών εξετάσεων στα έμβρυα για να ανιχνεύσουμε ορισμένες ασθένειες ή αναπηρίες; Μήπως θα πρέπει να χαλαρώσουν οι περιορισμοί που έχουν τεθεί στην έρευνα πάνω στα έμβρυα; Ο συντηρητισμός των μεν και ο ευγονισμός των δε, η φαντασίωση ενός «παιδιού κατά παραγγελία», καθώς και το γεγονός ότι η όρεξη ορισμένων ανοίγει για δημιουργία νέων αγορών και διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, αφήνουν ελάχιστη θέση στην αναζήτηση του συλλογικού συμφέροντος της κοινωνίας, και ιδιαίτερα των γυναικών.
Ας υποθέσουμε ότι υπάρχουν δύο μέλλοντες γονείς οι οποίοι ενδέχεται να μεταδώσουν στους απόγονούς τους μια γενετική προδιάθεση για μια σοβαρή ασθένεια. Οφείλουμε άραγε να επιτρέψουμε την πραγματοποίηση μιας προγεννητικής διάγνωσης που θα επιτρέψει τον εντοπισμό της γενετικής ανωμαλίας στο έμβρυο; Μπορούμε να καταφύγουμε στην προεμφυτευτική διαγνωστική εξέταση (ΠΔΕ), δηλαδή στη γενετική εξέταση του εμβρύου που προέκυψε από εξωσωματική γονιμοποίηση πριν αυτό εμφυτευθεί στη μήτρα; Από την απάντηση που θα δοθεί σε αυτά τα ερωτήματα εξαρτάται επίσης και μια γενικότερη προσέγγιση της βιοηθικής, η οποία αφορά την έρευνα πάνω στα έμβρυα, η οποία σήμερα στη Γαλλία υπάγεται σε ένα καθεστώς αδειοδότησης κατΆ εξαίρεση.
Η πολεμική
«Πολεμική; Μα για ποια πολεμική μιλάτε; Όλοι οι ειδικοί συμφωνούν», (1) δήλωσε κατηγορηματικά τον Απρίλιο του 2008 ο Φρανσουά Τεπό, ο τότε αναπληρωτής διευθυντής του ιατρικού και επιστημονικού τμήματος της Agence de la biomedecine (του Οργανισμού Βοϊατρικής). Για να αποφευχθεί η γέννηση παιδιών που θα είναι φορείς μιας γενετικής προδιάθεσης για τον καρκίνο του παχέος εντέρου, πραγματοποιήθηκαν στο Στρασβούργο και στο Μονπελιέ προεμφυτευτικές διαγνωστικές εξετάσεις. (2) Ο Οργανισμός Βιοϊατρικής, ο οποίος βρισκόταν αντιμέτωπος με τις πιέσεις του Τύπου, είχε μόλις δώσει στη δημοσιότητα μια έκθεση για να δικαιολογήσει τις ενέργειές του: η πιθανότητα εμφάνισης της ασθένειας άγγιζε το 100% στην ηλικία των 40 ετών. Επίσης, το κείμενο συνιστούσε τη διεύρυνση του καταλόγου των γενετικών προδιαθέσεων σε ορισμένες μορφές καρκίνου, καθώς και τη δημιουργία νέων διαγνωστικών κέντρων για να αντιμετωπιστεί η αυξανόμενη ζήτηση.
Το 2004, η πρώτη αναθεώρηση του νόμου για τη βιοηθική που είχε ψηφιστεί το 1994 άνοιξε το δρόμο για την εφαρμογή της τεχνικής σε παθολογίες που κάνουν αργά την εμφάνισή τους (για παράδειγμα την ασθένεια του Χάντιγκτον, μια εκφυλιστική πάθηση του νευρικού συστήματος που εμφανίζεται σε ηλικία 30-45 ετών). Όμως, οι περιορισμοί που θέτει ο νόμος εξηγούν το γεγονός ότι η ΠΔΕ πραγματοποιείται μονάχα σε 30 γεννήσεις, σε σύνολο που ξεπερνάει τις 800.000.
Οι διαγνωστικές εξετάσεις, όμως, προοδεύουν με πολύ πιο γρήγορους ρυθμούς απΆ ό,τι οι θεραπείες. Κατά τη διάρκεια των είκοσι τελευταίων ετών, ανακαλύφθηκαν σαράντα μορφές γενετικής προδιάθεσης για ισάριθμες μορφές καρκίνου. Είναι άραγε θεμιτό να τις εντάξουμε στη διαγνωστική διαδικασία; Το Ηνωμένο Βασίλειο, το οποίο διαθέτει μια από τις πλέον φιλελεύθερες νομοθεσίες για αυτό το ζήτημα σε ολόκληρη την Ευρώπη, απάντησε θετικά, ακόμα και για την περίπτωση προδιαθέσεων χαμηλού κινδύνου. Έτσι, πρόσφατα πραγματοποιήθηκε το πρώτο προεμφυτευτικό διαγνωστικό τεστ για να αποφευχθεί η μετάδοση του μεταλλαγμένου γονιδίου BRCAI, το οποίο ευθύνεται για κίνδυνο (της τάξης του 50-70%) εμφάνισης καρκίνου του μαστού σε ηλικία 70 ετών. Η Ιρλανδία, η Γερμανία, η Αυστρία, η Ελβετία και η Ιταλία, οι χώρες με το πλέον αυστηρό και περιοριστικό νομοθετικό πλαίσιο, απέχουν πολύ από παρόμοιες εξελίξεις: οι ΠΔΕ απαγορεύονται λόγω της ισχύος που έχει ο καθολικισμός στις μεν, και του ευγονιστικού παρελθόντος των δε.
Στη Γαλλία, τα δεδομένα άλλαξαν με την εκλογή του Νικολά Σαρκοζί στην προεδρία.
Πηγή: ΠΟΛΙΤΗΣ - 02/08/2009